作者:柏里麥詩

修改時間 2018-06-04 11:13:04

重症童對未來不抱希望 執意尋死

「你們為什麼要生下我?我不要打針了……嗚嗚嗚」一個小男孩蹲在地板對爸媽哭喊著。

瑞璿是血液腫瘤科的小病人,今年才五歲,不過由於罹患重度地中海貧血,使得他一出生就必需走上長期輸血的路,全天候戴著氧氣面罩,因為這類的病人都會有缺氧的現象,所以他沒有一般小朋友正常的童年,連活動都成問題了,當然更不可能如一般孩子玩玩躲貓貓或是跑跳,只能永無止境的輸血及打排鐵針。

時間回到五年前,瑞璿的爸媽都知道自己是輕度地中海貧血患者也是帶因者,有到遺傳諮詢中心做過優生學檢驗,當時醫師都有跟他們說,他們將會有四分之一的機率生下重症的小孩,也會有四分之一為正常人且不帶因,一半的機率會生下帶因的小孩。

過了半年,瑞璿媽媽懷孕了,也如同一般產檢一樣檢驗胎兒各項方面的發育及是否有基因異常等等項目,很不幸的,瑞璿在媽媽的肚子裡就被檢查出是重度地中海貧血,學長當時問是否要人工流產,因為重度地中海貧血的胎兒有很大的可能會胎死腹中,即便出生也許活不過二十歲且生活品質很不好,但是這對夫妻很堅定的說,「我們是OO教的,不可以墮胎,絕對不可以,請醫師要救救我的孩子讓他出生」,於是醫師開始腹中治療,七個月後(早產),瑞璿出生了,也是他一生折磨的起點。

我接觸他的時候,是因為學長在研討會上說了這個案例,後來某天在路上偶遇學長,剛好瑞璿就蹲在地上哭叫,學長說這就是他說的那個案例,瑞璿的臉色很鐵青,不斷的推護理師,不讓護理師打排鐵針,他小小的手臂佈滿了針孔,還背了一個氧氣筒,這情景任誰見了都會很心疼。

某一個下雨天,我見瑞璿竟然在雨中愣愣的站著,我趕緊過去將他拉進室內並「斥責」他說,「你已經很虛弱了,怎麼可以在外面淋雨呢?」,想不到瑞璿回答我「如果我因為這樣感冒了,我就可以死掉了,對嗎?這樣就不用再每天打針了!」聽完這句話我不知道要怎麼回答他,但我也說不出「你要堅強,要好好的活著」之類的話,我只說了我們都會陪著你喔。其實有時候對重症病人說「加油!要撐住!」是一種殘忍,即使用盡力氣加油還是無法好轉,這時候那些言語就會變成一種負擔。

過了幾天,瑞璿果然得到肺炎,這下子插了更多的管子,狀況直轉急下,就像一個人放開了海上的浮木任其沉下,他臨走前虛弱的對著爸媽說,「我恨你們,但是我終於要自由了,再見!」隨後就永遠閉上了眼睛了......。

孩子永遠不可能選擇自己的父母,但是,父母可以選擇讓孩子過怎樣的人生,小小的瑞璿就在怨恨中離開了讓他受盡折磨的人世間,如果有來生,好好當個健康的孩子在綠地上盡情的享受陽光吧。

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